Zacznę od tego, czym jest autyzm w podręcznikach, w społeczeństwie, a na swoich opiniach skończę.

Przede wszystkim –  co na ten temat mówi psychiatria? W literaturze fachowej autyzm funkcjonuje jako zaburzenie neurorozwojowe o charakterze spektralnym (ASD, ang. Autism Spectrum Disorder). Bierze się to stąd, że choć kryteria diagnostyczne są dość ściśle sprecyzowane, to istnieje olbrzymia różnorodność objawów, a także różne natężenie ich występowania. Czyli de facto nie ma dwóch osób w spektrum autyzmu o takim samym zestawie i natężeniu objawów. Tak jak różnią się od siebie nawet bliźnięta jednojajowe, tak różnią się między sobą autystki i autystycy, a nawet różnią się bardziej. Różnice występują zarówno pomiędzy poszczególnymi osobami autystycznymi, jak i pomiędzy płciami! Oczywiście, choć te objawy mieszają się między sobą, to można je podzielić na te występujące częściej u autystek i te występujące częściej u autystów. Naturalnie z tego wynika, że obraz spektrum u obu płci jest zróżnicowany.

Definicja spektrum autyzmu

Gdzie znajdziemy definicję ASD? Na świecie obowiązują dwa najważniejsze podręczniki, na których opiera się diagnostyka medyczna. Jeden jest wydawany przez Światową Organizację Zdrowia, a drugi przez Amer*ykańskie Towarzystwo Psychiatryczne. Pierwszy nosi nazwę Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych, w skrócie ICD-11 (ang. International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems), a drugi DSM-V (ang. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Jedenasta wersja ICD została wydana w 2018 roku, a teoretycznie obowiązuje od 1 stycznia 2022. Teoretycznie, bo wciąż nie została przetłumaczona na język polski, i obecnie diagnozy stawiane są wciąż głównie na bazie ICD-10. Natomiast DSM-V została opublikowana 18 maja 2013 roku.

A teraz najważniejsze, jak już wiemy gdzie i kie6dy, to teraz – jak? W Polsce obowiązuje ICD-11, które definiuje autyzm jako „zaburzenie ze spektrum autyzmu, które charakteryzuje się utrzymującymi się deficytami w zdolności do inicjowania i podtrzymywania wzajemnych interakcji społecznych i komunikacji społecznej oraz szeregiem ograniczonych, powtarzających się i nieelastycznych wzorców zachowań, zainteresowań lub działań, które są wyraźnie nietypowe lub nadmierne w stosunku do wieku jednostki i kontekstu społeczno-kulturowego. (…) Deficyty są wystarczająco poważne, aby spowodować upośledzenie w osobistych, rodzinnych, społecznych, edukacyjnych, zawodowych lub innych ważnych obszarach funkcjonowania i są zwykle wszechobecną cechą funkcjonowania jednostki (…), chociaż mogą się różnić w zależności od kontekstu. Osoby w całym spektrum wykazują pełny zakres funkcjonowania intelektualnego i zdolności językowych.” (tłumaczenie własne, [1]).

Ugh, długa ta definicja, i skomplikowana. Ale przyznaję, trudno jest powiedzieć, czym jest autyzm i jego spektrum w jednym zdaniu. I z większością tej definicji jak najbardziej się zgadzam, poza samym początkiem. Chodzi o słowo zaburzenie. Skoro to zaburzenie neurorozwojowe, to w pewnym uproszczeniu oznacza to, że jest to typ układu nerwowego, który powstał już w trakcie rozwoju płodowego. A skoro to jeden z typów/rodzajów układu nerwowego, to nie podoba mi się jego klasyfikacja jako zaburzenia.

Owszem, jest to niszowy typ, który działa w sposób mniej lub bardziej ekstrawagancki. Jednym taki autystyczny układ nerwowy pozwala względnie przyzwoicie funkcjonować, inni wymagają codziennego wsparcia. Traktowanie tego jako zaburzenia/choroby bywa krzywdzące i stygmatyzujące. Taki tok myślenia, może wskazywać, że jesteśmy gorsi? „Zepsuci”? Coś jest z nami nie tak i trzeba nas „naprawić”. A my się tacy po prostu urodziliśmy i tacy jesteśmy. I nie da się nas naprawić, można tylko modyfikować wzorce myślenia, postępowania, korygować przekonania czy uczyć zarządzania emocjami. Jak zresztą każdego innego człowieka.

Podobnie mam ze swoim wzrokiem, okulary noszę od 3 roku życia, więc niemal całe życie. Nie pamiętam świata bez okularów. Też się z takimi oczami urodziłam (astygmatyzm – swoją drogą kolejna diagnoza na „A”, już trzecia ;p), więc dla mnie po prostu tak wygląda świat, normalny świat. Żeby widzieć, trzeba mieć okulary. We wczesnym dzieciństwie baaaardzo się dziwiłam, że inni ludzie okularów nie mają. Jak oni to robią? Podejrzewałam ich o oszustwo 😀 Przecież okulary to takie drugie oczy, nie da się bez nich żyć. I też w związku z wadą wzroku mam pewne utrudnienia w funkcjonowaniu. Podobnie mam z ADHD czy właśnie ASD. Z tym się urodziłam, i są to cechy mojego organizmu. Traktowanie ASD jako cechę/uwarunkowanie, a nie zaburzenie tyczy się zarówno osób, które funkcjonują w społeczeństwie, mają stosunkowo łagodne objawy ASD (stosunkowo, bo np. objawy związane z intensywnością i zarządzaniem emocjami mogą być bardzo uciążliwe, jak u mnie, a tego przecież nie widać), jak i tych osób w spektrum, którzy wymagają stałego wsparcia w funkcjonowaniu. U nich ASD to też cecha układu nerwowego, tylko objawy są zdecydowanie bardziej dotkliwe.

Uwarunkowanie spektrum autyzmu i neuroróżnorodność

I tu użyteczne są dwa nowe terminy, które zaczynają funkcjonować zarówno w literaturze, jak i społeczeństwie. Na razie funkcjonują dość nieśmiało, ale zyskują swoich zwolenników. Pierwszy z nich to Autism Spectrum Condition (ASC), co można tłumaczyć jako stany/uwarunkowanie ze spektrum autyzmu. Dzięki zastąpieniu słowa „zaburzenie” terminem „stan/uwarunkowanie”, zmienia się postrzeganie i zdejmuje stygmat z osób będących w spektrum autyzmu. Ciężar zostaje przeniesiony z traktowania tego jako jednostkę chorobową i taką, która definiuje człowieka (a przynajmniej tak jest autyzm odbierany), na traktowanie spektrum autyzmu jako cechę jednostki, jej stan. Jest to zdecydowanie bliższy mi punkt widzenia.

Takie podejście zdecydowanie zmienia sposób rozpatrywania ASD/C. Zamiast stygmatyzującego zaburzenia jest korzystna różnorodność. Spektrum autyzmu może nagle stać się zaletą jednostki, czymś co ją wyróżnia, a nie jest powodem do wytykania palcami i ostracyzmu czy traktowania osoby z ASD/C jako chorej/upośledzonej. Osoby w spektrum autyzmu częściej niż osoby typowe neurologicznie są wybitnie utalentowane, ponadprzeciętnie inteligentne, mają bardzo wyspecjalizowane zainteresowania, zatem mogą być niezwykle przydatne społeczeństwu.

Ważne jest też to, aby nie lekceważyć potrzeb osób z ASD/C, dla których codzienne funkcjonowanie bez odpowiedniego wsparcia jest dużym wyzwaniem, a czasem przekracza ich możliwości. Intencją neuroróżnorodności jest to, aby takie jednostki otrzymywały wsparcie, które honoruje autentyczne formy ludzkiej różnorodności, wyrażania siebie i bycia, a nie leczenie, które zmusza do przyjęcia przyjętych idei normalności lub dostosowania się do ideału klinicznego [2]. Symbolem neuroróżnorodności jest znak nieskończoności w spektrum światła widzialnego. Stąd też nieskończoność w moim logo.

Normy w psychiatrii

Ostatni aspekt, który należałoby poruszyć w tej dyskusji to właśnie pojęcie normy. Normy w ujęciu medycznym, szczególnie w psychiatrii/psychologii. Czyli jak to jest, że jedne rzeczy uznawane są za normalne, a inne za nienormalne. Zdaniem wielu psychiatrów nie jest możliwe precyzyjne stworzenie uniwersalnej definicji terminu ,,nienormalność” w obszarze zdrowia psychicznego [3]. Jednak Seligman, Walkier i Rosenhan opracowali pewne wskazówki, które charakteryzują patologiczne zachowanie. Szerzej te kryteria są omawiane na blogu psychologia.com [4].

Z kolei Helena Sęk w Psychologii klinicznej przedstawia 3 rodzaje norm, które wywodzą się z różnych źródeł, ale mogą się wzajemnie uzupełniać [5]. I tak, jest norma statystyczna (ilościowa), norma społeczno-kulturowa i wreszcie, norma teoretyczna (kliniczna), która definiuje zdrowie psychiczne na bazie naukowych teorii opisujących funkcjonowanie człowieka w każdym jego aspekcie, również biochemicznym.

Dla mnie ta ostatnia norma jest najbardziej przekonująca, ale jak wspomniałam mogą się one wzajemnie dopełniać. A na pojęciu normy opiera się konstruowanie podręczników diagnostycznych (wspomnianych już DSM czy ICD) i ich ewolucja w kolejnych edycjach. Np. jeśli chodzi o autyzm to jest duża różnica pomiędzy ICD-10 a ICD-11, gdzie m.in. zrezygnowano z diagnozy zespołu Aspergera i jeszcze kilku jednostek diagnostycznych na rzecz jednej diagnozy – spektrum autyzmu. Norma odnośnie zdrowia psychicznego  to definicja podlegająca ciągłym zmianom i może być rozpatrywana na wielu poziomach i zależnie od kontekstu.

W mojej opinii

Podsumowując, pewnie każdy będzie traktował autyzm inaczej. Dla mnie to po prostu pewien specyficzny typ układu nerwowego o konkretnym zestawie cech, które mają wspólny mianownik. Czy mieszczą się one w definicji normy zdrowia psychicznego? Moim zdaniem, to zależy od konkretnej jednostki i od całego szeregu czynników i zmiennych. Z drugiej strony, ktoś (nie udało mi się zidentyfikować, kto) powiedział, że nie ma ludzi normalnych, są tylko niezdiagnozowani. Zatem, może wszyscy jesteśmy neuroróżnorodni?

[1] https://icd.who.int/browse11/l-m/en

[2] https://neurodiversitysymposium.wordpress.com/what-is-neurodiversity/

[3] Seligman M., Walker E., Rosenhan D. (2003). Psychopatologia. Poznań: Zysk i S-ka

[4] https://www.psychoblogia.com/o-normie-patologii-zdrowia-psychicznego/

[5] Sęk H., Psychologia kliniczna. T. 1. (2005). Wydawnictwo Naukowe PWN. Warszawa. s. 55 i następne, ISBN 83-01-14423-8, OCLC 749683041.