Żeński autyzm
Poprzednio opowiedziałam o tym , czym jest dla mnie autyzm, a dzisiaj chciałabym wstępnie przybliżyć pojęcie żeńskiego autyzmu, opowiedzieć o co w tym chodzi. Wstępnie, bo temat jest bardzo szeroki, i na całą serię wpisów. Ja używam pojęcia „żeńskiego” ASC (przypominam – z ang. Autism Spectrum Condition, w moim tłumaczeniu uwarunkowanie spektrum autyzmu), bo różnie się mówi: dziewczęcy albo kobiecy autyzm, i trochę jest to mylące.
W języku angielskim dominuje określenie „female autism” i ja to tłumaczę właśnie jako „żeński” autyzm, chyba, że jest potrzeba podkreślenia młodego wieku, to wtedy dziewczęcy autyzm. Chciałam też zaznaczyć, że ja mówię i skupiam się na autystkach, których objawy są często nieoczywiste, nie rzucają się w oczy od pierwszego spojrzenia, a czasem nawet diagności mają problem z rozpoznaniem objawów. Oczywiście takie nieoczywiste objawy autyzmu miewają też mężczyźni! Choć podobno rzadziej niż kobiety, to raz. A dwa, jestem kobietą, jestem autystką, i łatwiej mi mówić o sobie, opierać się na swoim doświadczeniu. Niemniej, nie należy zapominać, że ta grupa objawów i problemów, o których mówię, może też dotyczyć mężczyzn lub osób niebinarnych.
Co do osób niebinarnych, nie mam żadnego doświadczenia w ich sposobie przeżywania i doświadczeniach autystycznych, więc trudno mi się wypowiadać, tak jak i o mężczyznach. Osoby niebinarne zachęcam i zapraszam do przeczytania książki Ewy Furgał Dziewczyna w spektrum. Autorka wypowiada się również w ich imieniu. W ogóle każdego zachęcam do przeczytania tej książki. Bo to sporo rzetelnej wiedzy o autyzmie od środka, od osoby autystycznej.
Objawy autyzmu
Zapewne wyobrażacie sobie osobę autystyczną jako chłopca, który siedzi w pokoju, ma wszystko idealnie poukładane, jak od linijki albo kolorystycznie, albo jedno i drugie. Być może w pokoju jest dużo pociągów lub chłopak patrzy się w ścianę, buja się rytmicznie. Może jest to chłopak, który nie bardzo umie mówić albo umie mówić, ale wypowiada się bardzo oszczędnie. Prawdopodobnie jest ponadprzeciętnie inteligentny, interesuje się matematyką, fizyką albo kosmosem, i wie na ten temat znacznie więcej niż większość specjalistów w danej dziedzinie. Jeśli ma ulubioną czynność (np. zabawa pociągami), to potrafi ją wykonywać godzinami, zapomina o świecie, o jedzeniu czy piciu. Bardzo trudno jest z nim nawiązać kontakt, nie ma kolegów, znajomych, przyjaciół.
TAK, to też jest autyzm. I nie należy o tym zapominać. Taki autystyk/autystka wymaga codziennej opieki, żeby móc funkcjonować. Typowym autystykiem, choć może nieco mniej stereotypowym, jest też Sheldon Cooper z popularnego serialu The Big Bang Theory (i Młody Sheldon). Ale autyzm ma wiele odcieni, jako że jest to spektrum, to na tym spektrum znajdują się zarówno osoby o takich cechach autystycznych, jak wymieniłam i to zarówno wśród dziewcząt, jak i wśród chłopców. Przy czym u chłopców takie ciężkie objawy autyzmu występują w dzieciństwie 4 razy częściej niż u dziewcząt [1].
Nie ma pewności, czy faktycznie u dziewczynek rzadziej występuje ASC, czy też ich objawy są na tyle różne od przedstawionych przeze mnie, że nawet profesjonaliści mają duże problemy ze zdiagnozowaniem u dziewczynek spektrum autyzmu. I właśnie tym nieuchwytnym obszarem spektrum autyzmu chciałabym się zająć w tym wpisie i prawdopodobnie przez większość istnienia tego bloga. Będę się skupiać na żeńskich przypadkach ASC, szczególnie tych, które nie manifestują się w postaci ciężkiej, a kobiety/dziewczynki są w stanie funkcjonować na co dzień bez ciągłego wsparcia i na pierwszy rzut oka nikt u nich ASC nie podejrzewa. Autyści też czasem należą do tej grupy autystyków, o lżejszych, ukrytych objawach, ale jest ich zdecydowanie mniej. Te osoby często długo lub bardzo długo pozostają bez diagnozy, są błędnie diagnozowane lub nie są diagnozowane w ogóle.
Skąd właściwie różnice w żeńskim i męskim autyzmie?
Zgodnie z nomenklaturą medyczną ASC należy do całościowych zaburzeń rozwojowych związanych z rozwojem układu nerwowego. Wśród osób neurotypowych również występują pewne różnice w budowie i strukturze mózgu pomiędzy kobietami a mężczyznami. Między dziewczynkami a chłopcami występują różnice w szybkości dojrzewania, w koncentracji, radzeniu sobie z wyzwaniami edukacji (trudności szkolne), w wieku nastoletnim zachodzą diametralne zmiany hormonalne i obie płcie inaczej na nie reagują. Ponadto wiele chorób psychicznych (np. schizofrenia czy neurastenia) również manifestuje objawy nieco inaczej u kobiet i u mężczyzn [2].
Dlaczego zatem nie miałoby być inaczej z ASC? W przypadku żeńskiego autyzmu dochodzi jeszcze socjalizacja do roli płci, która w trakcie rozwoju dziecka uwydatnia różnice pomiędzy kobietami a mężczyznami. O tej socjalizacji w kontekście autyzmu chciałabym zrobić osobny wpis.
Autystka autystce nierówna
Autystki i autyści, tak jak osoby neurotypowe, cechują adaptacje, czyli sposoby dostosowania do środowiska w jakim funkcjonują, razem z pokazaniem swoich umiejętności, słabych i mocnych stron. W przypadku dziewczynek ASC wyróżniają się 3 typy adaptacji: introwertyczna, ekstrawertyczna i ekstrawertyczna kamuflująca.
Ta pierwsza, adaptacja introwertyczna, jest najłatwiejsza do diagnozy, gdyż już w wieku przedszkolnym można zaobserwować wycofanie społeczne, swoiste zainteresowania czy zamknięcie we własnym świecie. I to najbardziej przypomina tego chłopca, o którym wpisałam wcześniej.
Inny sposób adaptacji to ekstrawertyczna, o podtypie przekraczającym. Tu okazuje się, że autystki i autyści mogą mieć potrzebę relacji, ba! nawet dążyć do niej! Tylko, że najczęściej nie znają reguł wzajemności relacji czy różnych subtelności, które relacji dotyczą. Autystki mogą zarządzać partnerem/ką w relacji, być osobą przekraczającą granice, nie wyczują czy coś wypada/można czy nie, potrafią być bardzo bezpośrednie – mówić, co myślą, bez względu na partnera/ki interakcji. Takie osoby mogą nawet nadmiarowo wchodzić w relację, bo nie rozpoznają granic własnych albo partnera/ki.
No i wreszcie dochodzimy do mnie, adaptacji ekstrawertycznej podtyp kamuflujący. My również mamy potrzebę relacji, chęć przynależenia do grupy, a na dodatek, dzięki wnikliwej obserwacji, a później naśladowaniu, potrafimy maskować objawy autyzmu. Dzieje się tak przez zapożyczanie cech społecznych, przez naukę reguł relacji społecznych, naukę mimiki, gestykulacji, itp. Ja spędziłam większość życia na obserwacji ludzi, jak się zachowują, właśnie po to, żeby się dostosować, żeby być akceptowaną przez grupę. I to też jest autyzm! Z pewnością burzy to stereotypy dotyczące autyzmu, bo jak to?! Ma koleżanki, należy do grupy społecznej, potrafi się w niej odnaleźć, no to jak ona może być w spektrum? Otóż może.
Koszty kamuflażu
Dodam, że dostosowywanie się do neurotypowych norm społecznych, do funkcjonowania w społeczeństwie, bliższym otoczeniu, rodzinie, relacji odbywa się dla nas olbrzymim kosztem, emocjonalnym i fizycznym. Towarzyszy nam w związku z całą sytuacją kamuflowania i dostosowywania się coraz więcej nieredukowalnego napięcia, które wiąże się z dużymi obciążeniami dla układu nerwowego, pojawia się stan stresu. A to napięcie i stres szukają ujścia.
Trzeba powiedzieć, że nam, jako autystkom (autystom również), znacznie trudniej jest też zrelaksować się, te obszary naszego mózgu odpowiadające za przyjemność często mają defekty funkcjonowania. Trudno nam jest odczuwać przyjemność. Tego też musimy się uczyć. No więc, nie ma jak zredukować napięcia i zaczynają się somatyzacje, bóle brzucha, bóle głowy, tiki ruchowe, zaburzenia lękowe, stany depresyjne, samookaleczenia, zaburzenia odżywiania (okazuje się, że 70% dziewczynek z zaburzeniami odżywiania to dziewczynki z całościowymi zaburzeniami rozwoju, m. in. ASC!). Późno diagnozowane ASC wiąże się z większymi obciążeniami i cięższymi „skutkami ubocznymi” ASC, po prostu im później diagnoza, tym większe koszty ponosimy.
Nie jest to przyjemne, niestety. I niestety nie jest mi to obce. Ani somatyzacje, ani zaburzenia lękowe, ani epizody depresyjne. Pierwsze ataki lękowe miałam we wczesnej podstawówce – gdzieś w klasach 1-3. Jeszcze wcześniej znalazłam sposób redukcji napięcia przez skubanie opuszków palców. Nie skórek, a właśnie opuszków. To było jeszcze zanim skończyłam 6 lat.
Zrobiło się dość niewesoło jak na zakończenie, ale też temat nie jest wcale wesoły. Nieco o swoich doświadczeniach w kontekście tego, co napisałam powyżej, opowiem w następnym wpisie. Chciałam jeszcze teraz, ale ten tekst jest już wystarczająco długi (algorytm chce maksimum 1300 słów ;-p). Także następnym razem przedstawię Wam moje doświadczenia kamuflażu i nauki relacji. A dopiero w kolejnym wpisie rozszerzę temat objawów żeńskiego autyzmu.
Pingback: Różnice między żeńskim a męskim autyzmem - autystka.pl